Десять років тому інсулін був символом цін на ліки в Америці. У 2017 році смерть Алека Сміта, який сам собі вводив інсулін перед смертю, і неодноразове підвищення цін на 100-річний препарат (патент на який спочатку був проданий університету за 1 долар, щоб запобігти комерційному використанню) викликали широке обурення через те, що рятівний препарат може бути недоступним для тих, хто вижив.
І тоді політики фактично діяли. Починаючи із закону Колорадо, прийнятого в 2019 році, штати почали приймати закони, які обмежують витрати з власної кишені для багатьох людей, які приймають інсулін; Наразі 27 штатів (крім Вашингтона, округ Колумбія) мають таку політику. Потім у 2022 році Конгрес включив положення до Закону про зниження інфляції, яке встановлює мінімум 35 доларів США на місяць для рецептів інсуліну для людей, які отримують Medicare. Враховуючи національну реакцію — виробники ліків також публічно оголосили про зниження готівкової ціни, яку сплачують незастраховані — можна було б пробачити, якщо б ви подумали, що це криза охорони здоров’я, яку США можуть вирішити.
Але діабетична спільнота має суворе попередження: це ще не кінець. Мільйони людей продовжують боротися за оплату інсуліну та ризикують своїм довгостроковим здоров’ям через, за словами одного захисника, який прямо висловлюється, фармацевтичне вимагання.
«У зв’язку з кризою цін на інсулін було виявлено великий інтерес і обіцянки щодо дій… Було вжито багато заходів», — сказала Шайна Каспер, виконавчий директор T1 International, глобальної некомерційної організації, яка захищає людей з діабетом. «І шокуюче, сумно та критично, дані нашого опитування у 2024 році показали, що стандарти харчування гірші, ніж будь-коли. Зрештою, ми стикаємося з такою величезною, жахливою корпоративною жадібністю… Коли ми заклеюємо пластиром одну дірку, інша знаходить спосіб заробити більше грошей».
Вирішення інсулінової кризи вимагатиме багатостороннього підходу: реформи ціноутворення на ліки, обов’язки страхування та, можливо, навіть державне виробництво. За словами Каспера, кишенькові кришки завжди були тимчасовим виправленням глибоко зламаної системи. Попереду ще багато роботи.
Чому так багато американців досі не можуть дозволити собі інсулін
Національні та місцеві опитування показують, що зміни політики за останнє десятиліття не дали бажаного ефекту.
Дослідження, опубліковане минулого року вченими з Єльського діабетичного центру, показало, що людям, які там лікуються, у 2024 році призначали інсулін так само, як і в 2017 році; Приблизно кожна четверта людина повідомила, що споживає певну кількість їжі кожні два роки через вартість препарату. Якщо додати до кількості людей, які отримали норми через затримки страхування або обмеження в постачанні, більше ніж кожна третя людина — 38 відсотків — все ще мали проблеми з прийомом цього рятівного препарату в 2024 році. Міжнародне опитування 2024 T1 також показало, що в національному масштабі 34 відсотки американців, які використовують інсулін, повідомили, що приймають препарат регулярно. (Близько 8,4 мільйонів людей у США покладаються на інсулін, щоб вижити.)
Доктор Кася Ліпська, ендокринолог і дослідник, яка лікує пацієнтів Єльського діабетичного центру та є співавтором дослідження, була здивована їхніми висновками.
«Я була здивована, тому що дивилася на політику та виступала за зміну політики; ви думаєте, що речі рухаються, вони повинні справді покращуватися», — сказала Ліпська. «Але якщо я спілкувався з нашими медсестрами та персоналом Єльського діабетичного центру, вони сказали мені: «Звичайно, вони не змінилися». Ми досі чуємо ці історії».
Як таке може бути? На думку Ліпської та Каспера, пояснення багатогранне.
«Є ще багато дірок у тих, хто покритий різними засобами захисту, а також те, як вони покриваються і як вони отримують до цього доступ», — сказала Ліпська. «Непросто просто прийти в аптеку і попросити свій інсулін, а ціна на наклейці є, і це те, що ви платите. Це надто складно».
По-перше, мільйони американців не мають страхування і змушені платити готівкою за ліки, що відпускаються за рецептом. Хоча препарат робить привабливі заяви про допомогу цим людям, процес реєстрації кредитних карток, щоб отримати ці нижчі ставки, може бути складним; Дослідження Конгресу 2023 року показало, що незастраховані пацієнти все ще платять в середньому майже 100 доларів за інсулін, незважаючи на обіцянку Eli Lilly, що його генеричний продукт буде доступний за 25 доларів за пляшку. Навіть якщо ви отримаєте свою дисконтну картку, те саме розслідування виявило, що Lilly наклала кілька обмежень на основі географії та потреби, і що конкретні інсуліни, на які поширюються ці дискреційні цінові обмеження, часто були відсутні в аптеках, коли люди йшли за рецептом (тоді як дорожча версія бренду була постійно доступна).
Крім того, є лазівки в існуючих федеральних законах і законах штатів. Федеральний ліміт у 35 доларів США стосується лише програми Medicare; приватне страхування, яке охоплює половину країни, виключається. (Було запропоновано законопроекти про розширення обмеження на приватне покриття, але вони не просунулися дуже далеко в Конгресі.) Закони штатів, які дійсно існують, зазвичай застосовуються лише до невеликих груп та індивідуальних планів, які підпадають під дію державних правил; Великі самофінансовані плани звільнені від державних обов’язків і наразі не мають обов’язкових обмежень щодо витрат на інсулін із власної кишені. Національна оцінка показала, що близько 775 000 людей, які використовують інсулін і мають приватну страховку, можуть бути захищені до 2025 року в штатах, де це стане легальним. Але більше 1 мільйона людей не перебували в цих штатах, а 2,1 мільйона користувачів комерційно застрахованого інсуліну не були в штатах без обмежень.
Підпишіться на хорошу медичну розсилку
Ландшафт нашого політичного розуму змінився: нові лідери, тіньова наука, суперечливі поради, порушена довіра та масивні системи. Як у всьому розуміти? Старший кореспондент Vox Ділан Скотт тривалий час займається питаннями охорони здоров’я, і щотижня він занурюється в цікаві дебати, відповідає на чесні запитання та контекстуалізує те, що відбувається в американській політиці охорони здоров’я. Зареєструватися тут.
Навіть ті люди, які користуються обов’язковими лімітами коштів із власної кишені, встановленими Medicare і законами штату, деякі все ще намагаються звести кінці з кінцями за 35 доларів на місяць, враховуючи всі інші підвищення цін, які американці бачили після пандемії. Їм доводиться пройти складний процес, щоб отримати обіцяну знижку. І хоча мінімум 35 доларів на місяць звучить просто, на практиці люди все одно можуть зіткнутися з великими витратами. Кожній людині потрібна унікальна кількість інсуліну, а деяким можуть знадобитися два різних типи; аптека може мати не правильну версію та робити заміни, що призведе до вищих витрат. Тож один із пацієнтів Ліпської платив 140 доларів на місяць за свій інсулін, незважаючи на те, що був на Medicare.
«Ці речі дійсно накопичуються… і розчаровують людей, — сказав він, — тому що те, що здається чудовою ідеєю, насправді не працює на землі».
Результатом є те, що, незважаючи на всю законодавчу діяльність і привітання, мільйони американців все ще ризикують отримати серйозні проблеми зі здоров’ям, оскільки вони не можуть отримати інсулін.
Найгірший сценарій — це те, що трапилося з Алеком Смітом: комусь доводиться розводити свій інсулін настільки рідко, що це ставить під загрозу своє життя. Коли у діабетиків високий рівень цукру в крові без інсуліну, у них може розвинутися діабетичний кетоацидоз, “що в основному означає, що ваша кров стає кислою”, – сказав Каспер. «З досвіду можу сказати: таке відчуття, ніби ти помреш».
Щоб оговтатися після епізоду, вони можуть звернутися до відділення невідкладної допомоги та прийняти більше інсуліну під час їжі, щоб повернути своє тіло в рівновагу. Але навіть у надзвичайних ситуаціях, сказав Каспер, люди, які покладаються на інсулін, можуть відчувати серйозні побічні ефекти. Довготривале підвищення рівня цукру в крові через споживання їжі може призвести до серйозних проблем із зором і нервами, які повинні були залишитися в минулому, коли інсулін став доступним.
Це були сценарії, яких законодавці хотіли уникнути, намагаючись зробити інсулін доступнішим. Але вони залишаються реальною загрозою для багатьох людей.
Чудова ідея, яка може зробити інсулін дійсно доступним
Якщо є одна хороша новина, то це те, що юридична спільнота не здається. Вони б’ють на сполох щодо поточної кризи доступу та закликають Конгрес діяти. Але вони хвилюються, що питання не так вирішене: справді всеосяжний мандат на обмеження інсуліну, який зазвичай вводиться в кожному Конгресі, цього разу був відкладений. «Цього року жодного законопроекту не було представлено більше року, і це дуже тривожно», — сказав Каспер.
Але вони також роблять ставку на щось глибше, ніж обмеження цін: уряд сам купує або навіть виробляє інсулін і робить його доступним для населення за найнижчою можливою ціною.
«Ця ідея про те, що медицина має бути для людей, а не для прибутку, я вважаю справді цікавою», — сказав Каспер.
Деякі штати роблять кроки в цьому напрямку: цього року Оклахома прийняла законопроект, який передбачає державне фінансування приватних компаній, які обіцяють виробляти інсулін і продавати його за низькою ціною.
Інші старіють. Як я повідомляв у 2023 році, Каліфорнія запустила програму, яка врешті-решт спрямована на продаж інсуліну державним компаніям за низькою ціною, хоча до початку державного виробництва пройдуть роки. Сенат штату Нью-Йорк цього року схвалив подібний план, хоча фінансування на нього не надійшло до державного бюджету. Каспер сказав, що він оптимістично налаштований, що законопроект увійде до плану витрат на наступний рік, сказавши, що зараз потрібно зробити багато роботи, щоб це сталося.
У майбутньому державне виробництво також може допомогти вирішити майбутні проблеми постачання. На даний момент у США є лише три виробники інсуліну. Оскільки ці некомерційні фармацевтичні компанії більше зосереджуються на виробництві GLP-1, яке часто відбувається в тих самих приміщеннях, що й виробництво інсуліну, некомерційні ініціативи можуть заповнити прогалини.
«У цей час тарифів, навіть з огляду на занепокоєння щодо дефіциту та підвищення цін, а також корпорацій, які десятиліттями мають монополію та підвищення цін на простих американців, як ми бачили з інсуліном, давайте зробимо це самі», — сказав Каспер.
Це довгострокова перспектива; якщо вам потрібна допомога зараз, T1 International має ресурси, щоб допомогти людям отримати медичне страхування, отримати доступ до програм знижок і навіть знайти екстрений інсулін. Але майбутнє доступного інсуліну стане можливим, лише якщо законодавці будуть змушені діяти. Народний гнів викликав ряд реформ, але загроза політичному спокою є реальною. Тож, якщо вас хвилює ця проблема та ви хочете долучитися, T1 International також має набір інструментів для людей, які хочуть виступати за зміну політики, зокрема щодо громадської медицини.
«Загальне повідомлення, яке ми чули, полягає в тому, що криза цін на інсулін закінчилася», — сказав Каспер. «Кожен повинен мати доступ до 35 доларів на страхування. Як показують дані, про що ми говорили, це неправда».
